Prêmio Mulheres Raras vira livro com histórias inspiradoras das ganhadoras

Mais de uma dezena de histórias, mais de uma dezena de relatos que emocionam e que demonstram que, mesmo em momentos ásperos que a vida nos dá, é possível encontrar delicadeza e esperança para seguir em busca de dias melhores. Essas são as ganhadoras do Prêmio Mulheres Raras, promovidos pelo Instituto Vidas Raras, que se destacaram no enfrentamento e na divulgação da causa dos Raras, portadores de doenças raras.

A história de cada uma delas está reunida na primeira edição do livro “Mulheres Raras”. Nele, o leitor vai conhecer as histórias suas histórias de superação apesar de diagnósticos de doenças raras, sejam elas próprias ou em suas famílias, e de sua força e inspiração para todos ao seu redor.

O Prêmio Mulheres Raras acontece em três etapas todos os anos, a primeira, consiste na indicação pelo grupo Aliança Rara, que reúne mais de 80 grupos de apoio ou associações de pessoas com doenças raras dos nomes das candidatas.

As candidatas são mulheres atuantes, em qualquer estado da federação, e que fazem diferença no meio em que vivem, na segunda etapa, é realizada a checagem das ações de cada uma das indicadas, por fim, os nomes são listados e ocorre a votação online das categorias.

O Prêmio também reconhece mulheres que trabalham nos bastidores e que, com sua força e empenho, contribuem para que os raros tenham uma vida melhor, as homenageadas são escolhidas por um conselho formado por integrantes do Instituto Vidas Raras e consultores externos.

Awada, Amira

Dados pessoais: Vice-presidente do Instituto Vidas Raras, a advogada Amira Awada trabalha na entidade desde 2009, onde já exerceu atividades como responsável financeira e a parte jurídica da Instituição pela causa dos raros. Em mais de uma década de atuação foi coordenadora dos eventos internacionais como o Simpósio Internacional de MPS e doenças relacionadas e o Encontro Internacional Aliber no Brasil. Ela também coordenou o trabalho do livro "Compêndio Doenças Raras" que reúne a descrição de centenas de doenças raras.

Maria, Rosely

Dados pessoais: Rosely Maria é diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras e tem um longo trabalho de divulgação das doenças raras, de ajuda aos pacientes e de suas famílias.